नई दिल्ली, 4 नवंबर (khabarwala24)। भाजपा सांसद प्रवीण खंडेलवाल ने प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी को एक महत्वपूर्ण पत्र लिखते हुए दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी लामा-सीएमडी के उपचार को लेकर विशेष नीति बनाने की मांग की है। उन्होंने कहा कि भारत ने कोरोना महामारी जैसे संकट में भी प्रधानमंत्री मोदी के नेतृत्व में वैक्सीन विकसित कर दुनिया को समाधान दिया, इसलिए इस गंभीर बीमारी के इलाज में भी देश एक महत्वपूर्ण कदम उठा सकता है।
प्रवीण खंडेलवाल ने khabarwala24 से कहा कि जब कोविड-19 के समय देश के पास कोई वैक्सीन नहीं थी, तब प्रधानमंत्री मोदी के संकल्प और नेतृत्व ने भारत को वैक्सीन निर्माण में सक्षम बनाया। इसी आधार पर उन्होंने अब पीएम से अनुरोध किया है कि लामा-सीएमडी बीमारी के लिए इलाज खोजने में हर संभव प्रयास किया जाए।
उन्होंने कहा, “हमने देखा कि कोरोना काल में जब भारत के पास वैक्सीन नहीं थी, तब प्रधानमंत्री मोदी के साहस और दृढ़ता से भारत ने अपनी वैक्सीन तैयार की। उसी आधार पर मैंने प्रधानमंत्री को पत्र लिखकर आग्रह किया है कि लामा-2 सीएमडी बीमारी का इलाज खोजने के लिए हर संभव प्रयास किए जाएं। मुझे पूरा विश्वास है कि प्रधानमंत्री इस मामले में जरूर हस्तक्षेप करेंगे।”
खंडेलवाल ने बताया कि यह बीमारी कितनी दुर्लभ और गंभीर है, इसका अंदाजा उन्हें तब हुआ जब उनके ही संसदीय क्षेत्र में एक 20 महीने की बच्ची इस बीमारी से पीड़ित मिली। उन्होंने कहा कि यह ऐसी बीमारी है, जिसका इस समय कोई इलाज मौजूद नहीं है।
उन्होंने कहा, “इसके लिए ह्यूमन ट्रायल की जरूरत है। हमारी रेयर डिजीज नीति में बदलाव होना चाहिए ताकि इस बीमारी से जूझ रहे लोगों को भी इलाज का रास्ता मिल सके।”
लामा 2-सीएमडी, जिसे लैमिनिन-अल्फा 2-संबंधित जन्मजात पेशी दुर्बलता भी कहा जाता है, एक आनुवंशिक विकार है, जो प्रगतिशील मांसपेशी कमजोरी और मांसपेशियों के क्षय का कारण बनता है। यह बीमारी लामा 2 जीन में उत्परिवर्तन के कारण पैदा होती है।
फिलहाल, इसका कोई इलाज उपलब्ध नहीं है और प्रबंधन केवल फिजियोथेरेपी, श्वसन सहायता और अन्य सहायक उपचारों के माध्यम से लक्षणों को नियंत्रित करने पर आधारित है।
Source : IANS
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